El año es 2005. Un profesor universitario Flavia Anastacio de Paula trata de una escena que se convierta en rutina. Su hijo mediano, Emilio ,con sólo dos años, vomita sem parar durante horas. Bajo peso, con el estreñimiento crónico, crisis hiperactividad, neumonía frecuentes, dolor severo en las piernas y el peso y la altura mucho menor que la indicada. Emilio empezó a enfermarse cuando tenía sólo seis meses de edad. En Época, Flavia empezó un Vía Crucis: averiguar lo que la enfermedad del niño. En cuatro años él pasó 15 médicos diferentes, decenas de exámenes clínicos y de laboratorio y los ingresos hospitalarios regulares. En septiembre 2007, a las cuatro, Emilio fue finalmente diagnosticado: que era portador de la enfermedad celíaca.
La enfermedad celíaca
Siendo desconocido por la mayoría, enfermedad que se caracteriza por la intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, cebada, la avena y el centeno. La primera encuesta mundial de la enfermedad, lanzado a finales de julio, indica que causa la muerte cerca de 42.000 niños cada año en el mundo. En una entrevista con el sitio VER, Peter Byass, Coordinador Epidemiólogo del estudio que se reunió con el departamento de salud pública y la medicina clínica en la Universidad de Umea, Suecia, y Salud de la Universidad de Witwatersrand, na África do Sul, estima que en Brasil 200 niños mueren cada año a causa de este mal.
Algunos estudios internacionales incluso afirman que uno de cada 100 personas en el mundo ser portador de la enfermedad; otro, Más de la mitad de estas personas no saben que están enfermos. En Brasil, se sabe poco acerca de la incidencia de la enfermedad, ya falta de encuestas nacionales. Los datos de una encuesta de la Universidad Federal de São Paulo, celebrada en 2007, señalar que 1 cada 214 Los brasileños tienen la enfermedad. Los datos sobre la enfermedad celíaca son pocos, dispersa ya menudo anticuados.
El peligro del gluten:
La enfermedad celíaca se descubrió en 1888 por el pediatra británico Samuel Gee. En la década de 1940 El gluten se ha reconocido como la causa del villano trastorno. Durante los períodos de guerra la escasez de alimentos, el médico holandés Willem Karel Dicke observó que la falta de productos de pan y a base de trigo redujo el número de casos, la vinculación de la proteína y, finalmente, a la enfermedad. Dicke crearía, Todavía a principios de 1950, la primera dieta libre de gluten para los pacientes con enfermedad celíaca.
De la del cá, Se tomaron algunas medidas importantes para controlar el problema, como la resolución de los síntomas (diarrea crónica, hinchazón abdominal, anemia y vómitos) y el nombramiento de un tratamiento de alimentos. Sino, incluso si se trata de un mal conocida, estudiado, con el tratamiento y las pruebas para el diagnóstico establecido, enfermedad celíaca calla y oculta en la mayoría de los pacientes.
Dificultades:
Casos como Emilio son una minoría, pero son mucho menos es una excepción. Aunque la intolerancia al gluten aparezca forma habitual más leve en la mayoría de los casos, 20% tener síntomas extremos de celíaca, Miranda Sipahi Segundo Aytan, Coordinador del Laboratorio de Clinical Gastroenterology and USP Experimental. Otros pueden tener sólo un síntoma, como la migraña, muguet y flatulencia. Debido a que no es tan grave o alarmante, terminar haciendo difícil diagnóstico. Por lo tanto, La enfermedad celíaca generalmente se representa como un iceberg. En la punta se encuentran los pacientes como Emilio, su madre y sus dos hermanos: las personas que sufren, y, con la condición. A lo largo del resto de la enorme masa de hielo, pacientes serían como Rachel Benati.
El profesor de arte, hoy 48 año, Se necesitaron dos décadas para recibir el diagnóstico de la enfermedad. “Os médicos não investigavam a doença celíaca, porque sólo se detecta la anemia. Incluso tuve una crisis de diarrea, mas a constância maior era das prisões de ventre”, dice. Hoy en día, Raquel es vicepresidente de la sucursal de Río de Janeiro de la Asociación de Celíacos de Brasil (Acelbra) y el secretario de la Federación Nacional de Asociaciones de Celíacos de Brasil (Fenacelbra), que tiene alrededor 20.000 asociado. Su trabajo consiste en orientar a las instituciones en el celíaco y ayudar a crear conciencia.
“Os médicos relutam em fazer o diagnóstico, especialmente cuando usted no tiene la imagen clásica. Conheço muita gente que foi até o consultório especificamente pedir para fazer o exame.”
Diagnóstico y complicaciones:
Investigación para completar el diagnóstico suele seguir tres pasos: antecedentes familiares de la enfermedad, análisis de sangre y una biopsia del intestino delgado por endoscopia. Por ser genética, la enfermedad puede estar presente en uno o más miembros de la familia. Las pruebas serológicas de la sangre, por otra parte, diseñado para detectar antígenos de la fiebre. Cuando este análisis de sangre da positivo, Se hace una endoscopia con biopsias de intestino. Esta prueba, finalmente,, Se considera definitivo para el diagnóstico. Nessa fase se procura saber se as vilosidades da mucosa intestinal foram agredidas e atrofiadas – uma característica da intolerância ao glúten.
Antecedentes familiares sola no es suficiente para detectar la enfermedad. Para saber con seguridad, sólo después de un examen de la sangre combinada con biopsia.
Incluso en los casos más leves, detección es crítico. Las complicaciones de la enfermedad pueden conducir a problemas como la osteoporosis, enfermedades autoinmunes, problemas de linfoma y otros cánceres y de tiroides. “Há ainda casos em que a pessoa fica infértil ou pode ter abortos repetidos”, dice Vera. Esto es debido a la exposición al gluten hace que el sistema inmunológico a funcionar siempre por encima de su límite. Que hace que las células inmunes a proliferar. Essa hiperatividade pode acabar resultando em linfoma – que é justamente uma proliferação exagerada das células de defesa. La razón por la que esto sucede todavía no se conoce en la medicina.
Dieta complicada:
Según Vera Lucia Sdepanian, coordinador del curso de residencia en gastroenterología pediátrica Unifesp, una dieta sin gluten sólo está indicada después del diagnóstico positivo. De lo contrario, puede obstaculizar el proceso de reconocimiento de las enfermedades. “Quando se para de comer glúten, los antígenos ya no se detectan en la prueba de sangre y vellosidades intestinales vuelvan a la normalidad después de seis meses. Así, ningún examen será positivo para la enfermedad, mesmo que a pessoa seja intolerante.”
” A rigor não existe problema em uma dieta sem glúten. La proteína no es esencial en la dieta humana, Según los nutricionistas. La única dificultad importante es precisamente la gran restricción de alimentos, ya que la mayoría de los alimentos procesados contiene el ingrediente. “
El gluten está presente en casi todos!
Não é fácil fazer uma dieta sem glúten”, diz John Cangemi, especialista gastroenterólogo de la enfermedad clínica Mayo, nos Estados Unidos. “Trigo, cebada y el centeno son componentes de muchos tipos de alimentos, y es parte de las drogas, dulces y otros productos. Una lata, simplemente, não se dar conta da presença deles.” Vários outros alimentos além dos pães contêm a proteína, como la cerveza, quesos, patês enlatados, incrustaciones, mayonesa, salsa de tomate y algunas especias industrializados. El chocolate tiene teóricamente sin gluten, mas como é feito na mesma esteira das bolachas – e corre risco de contaminação – é vendido com o selo Contiene gluten.
“O paciente terá de conviver com muitas limitações alimentares, mas uma boa orientação nutricional pode tornar sua vida mais simples”, dice André Zonetti de Arruda Leite, Asistente Médico disciplina Gastroenterología Clínica del departamento de gastroenterología de la FMUSP.
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